Redescubrir la humanidad en la unidad de cuidados intensivos

El artículo fue publicado por primera vez en inglés en Polish Archives of Internal Medicine. Está disponible de manera gratuita aquí.

El residente de medicina interna, con el tiempo, se acostumbra a la presencia de la enfermedad, a la tragedia y a la muerte. Todos comenzamos nuestro viaje en la medicina ansiosos por cuidar a los pacientes y queremos lograr un cambio, pero pronto sucumbimos a las presiones del dominio de la información, la destreza técnica y el aumento de las responsabilidades en la gestión. El auténtico interés por nuestros pacientes suele ser la primera víctima de esta presión. Esto es verdad especialmente en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Hay una indiferencia inherente en el tratamiento de un paciente en un estado crítico, que frecuentemente no responde, y su vida la mantienen los soportes vitales. Aun así, cada uno de estos pacientes tiene una historia de vida singular y compleja. Todos los pacientes se merecen el respeto y la compasión por parte de su equipo médico en esos momentos de una vulnerabilidad inimaginable.

Basta con pasar una semana trabajando en la UCI del St. Joseph’s Healthcare de Hamilton para ver claramente que se puede tratar a los pacientes de una manera humana. En este centro se han introducido 2 programas excepcionales que tenían como objetivo acortar el abismo entre los cuidadores y sus pacientes. El primer proyecto es la Pizarra del Paciente¹: los familiares del paciente reciben un simple formulario en papel que deben rellenar para crear una visión de cómo es el ingresado como persona. A modo de ejemplo: ¿Qué nombre suelen usar? ¿Cómo se describirían? ¿Qué es lo más importante en su vida? Luego todas las respuestas se anotan en la Pizarra del Paciente en su habitación junto con la foto traída por la familia. Esta simple actividad de intercambiar datos sobre la personalidad del paciente requiere solo un mínimo esfuerzo adicional por parte del equipo y aporta mucha información acerca del carácter individual de cada paciente.

El segundo proyecto, 3 Deseos², implica a los pacientes moribundos con el fin de poder satisfacer sus deseos y preferencias en el final de la vida. Pueden ser deseos del paciente, de la familia o de los clínicos y tienen como objetivo honrar al paciente moribundo y ayudar a la familia en estos momentos difíciles. Sorprendentemente la mayoría de los deseos son simples y no muy costosos, especialmente comparados con las sumas exorbitantes que se gastan diariamente en la UCI.

A modo de ejemplo mencionaremos el caso de un hombre ingresado por neumonía adquirida en la comunidad y enfermedad pulmonar obstructiva crónica severa. Falló la extubación y el paciente confesó que someterse a la ventilación mecánica invasiva estaba en contra de sus valores. Pasó las últimas horas de su vida con su perro en su regazo, helado en su lengua y con un sorbo de cerveza fría como su último placer. Todos —su familia, el equipo médico y, sobre todo, el paciente— se sentían satisfechos porque podía morir de acuerdo con sus propias condiciones. Otro ejemplo es el de la mujer con enfermedad pulmonar intersticial en etapa terminal: pasó sus últimos momentos envuelta por el amor de su familia, bebiendo té, contando historias y escuchando música espiritual después de una oración personalizada que pronunció el pastor de su comunidad. Sus últimos momentos estuvieron libres de sufrimiento, tal y como ella había querido. Su familia, inmigrantes de fe budista, querían que después de la muerte su madre fuese lavada y vestida con una túnica tradicional. Además, querían rezar unidos y de forma ininterrumpida durante 8 horas seguidas después de su fallecimiento. Para esta mujer, cuyo hijo como refugiado había soportado muchas dificultades antes de poder traer a su familia entera al país, el equipo médico consiguió arreglar una habitación separada en el hospital donde la familia pudo llevar a cabo sus deseos finales basados en la fe. Por último, un hombre mayor con fallo multiorgánico fue diagnosticado de una lesión cerebral irreversible y las medidas de soporte vital se retiraron, tal y como él indicó. Desarrollamos un vínculo fuerte con su familia y mediante la Pizarra del Paciente conseguimos conocer la vida del paciente como padre, marido, abuelo y voluntario. Supimos de su independencia, atención al detalle y compromiso con la comunidad. Su familia trajo algunos de sus objetos personales preferidos —una libreta negra, una radio pequeña, su jersey favorito y fotos— creando una especie de capilla personal en su mesita de noche. Cubierto de su edredón hecho a mano, el hombre fue extubado con su estribillo clásico favorito sonando suavemente en el fondo. Su familia sujetaba su mano mientras lentamente su vida se apagaba.

Ninguno de los deseos de estos pacientes provocó mucho trabajo al personal. Solo se necesitaba una cultura de cuidados que mostrara a los pacientes y a sus familias que el personal estaba a su lado para ayudarlos en los últimos pasos en el camino de la vida. Espero que las experiencias así vividas en esta clínica me acompañen no solo en mi período de formación sino también durante el resto de mi vida profesional. La mayoría de nosotros ingresamos a esta profesión anticipando momentos como estos, para reconocer y respetar a los pacientes como individuos. Esperamos desarrollar relaciones profundas y valiosas en los momentos de enfermedad y tragedia. Pero antes de que completen su período de formación, muchos médicos dejarán atrás estas intenciones idealistas. Las familias mostraron una inmensa gratitud por lo que se hizo para honrar a sus seres queridos a pesar de los malos resultados clínicos. Experiencias como las aquí descritas hacen que nos demos cuenta de que la actitud hacia el paciente y su familia es un efecto de las normas sociales institucionalizadas, pero también que se puede cambiar el estado actual de las cosas con iniciativas humanizadoras básicas. Los actos pequeños pero tangibles pueden significar mucho, tanto para quien los recibe, como para quien los ofrece.

Sé que años después nadie —ni la familia, ni el equipo médico— se acordarán de que también se administraba glucosa o que se configuraron los ajustes del ventilador. Pero todos se acordarán de que el personal sabía el nombre de sus seres queridos y que era capaz de verlos como seres humanos. Se acordarán de que las personas que querían podían vivir sus últimos momentos tal y como deseaban y, sobre todo, que a todo el equipo médico y a todo el personal realmente les importaba.