Siglas y abreviaturas: CIED (cardiac implantable electronic device) – dispositivo electrónico cardíaco implantable, CP – cuidados paliativos, CRT (cardiac resynchronisation therapy) – terapia de resincronización cardíaca, CRT-D – resincronización cardíaca más desfibrilador, DAI – desfibrilador automático implantable, EAPC – European Association for Palliative Care, IC – insuficiencia cardíaca
Introducción
El grupo de trabajo de la European Association for Palliative Care (EAPC) para los cuidados paliativos de personas con enfermedades cardiovasculares publicó una opinión sobre los cuidados paliativos (CP) de personas con insuficiencia cardíaca (IC).1 El grupo estaba formado por 17 expertos en cardiología y CP de 10 países de Europa, América del Norte y Australia que representaban a los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y guías espirituales. Es un resumen del estado de conocimiento actual y la práctica clínica diaria.
Para implementar unos CP modernos, es esencial:
1) determinar el momento idóneo para comenzar los CP y definir el plan de cuidados
2) evaluar y tratar las afecciones más frecuentes de los pacientes con IC, especialmente la disnea, el dolor y la depresión
3) saber proceder en situaciones que suscitan controversias
4) proporcionar asistencia espiritual
5) conocer reglas de modificación de tratamiento cardiológico y procedimiento en el marco de CP en personas en sus últimos días de vida.
Definición
El documento hace referencia a la definición actual de CP, publicada por EAPC en 2018, según la cual los CP son cuidados activos y totales de pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. El cambio más importante en comparación con las definiciones anteriores es la omisión del riesgo de muerte o mal pronóstico como criterio de selección para CP. Este cambio es de particular importancia para los cuidados de personas con IC, ya que en muchos casos es difícil evaluar el pronóstico. Además, las necesidades de los enfermos y sus allegados que pueden satisfacerse únicamente a través de CP no tienen por qué estar relacionadas con el riesgo de muerte.
Identificación de las necesidades de los enfermos
Entre las herramientas para identificar las necesidades de los enfermos y sus allegados, el cuestionario NAT:PD-HF (Needs Assessment Tool: Progressive Disease – Heart Failure) es el más recomendable. El formulario es rellenado por un trabajador sanitario e incluye:
1) análisis de las necesidades del paciente
2) análisis de las necesidades de su familia o cuidadores informales enfocado a las posibilidades de cuidar al enfermo
3) análisis de bienestar de la familia
4) opinión del personal responsable del tratamiento en relación con la necesidad de implementar CP
5) pregunta sobre quién se necesita para brindar cuidados óptimos; puede ser el grupo que cuidaba al enfermo hasta entonces, médico de otra especialidad o equipo multidisciplinario de CP.
Los expertos del grupo de trabajo de la EAPC señalan que las dolencias y problemas de los pacientes deben evaluarse de manera sistemática, preferiblemente a través de las escalas y cuestionarios validados (p. ej. Edmonton Symptom Assessment System [ESAS]), ya que una revaluación regular de las dolencias y problemas ayuda no solo a identificarlos de manera correcta, sino también a monitorizar la efectividad de las intervenciones implementadas.
Tratamiento
La seguridad de que la enfermedad principal está siendo tratada de manera óptima es esencial para aliviar las dolencias, también en CP. Por esta razón, la estrecha cooperación con el equipo cardiológico es necesaria en todas las fases del cuidado, también en los enfermos que permanecen bajo el control del equipo de CP. En el tratamiento cardiológico, incluso los cambios pequeños pueden resultar en una mejora sustancial del estado de un enfermo, también en una IC avanzada. Las afecciones más frecuentes de los pacientes con IC, sobre todo en la etapa avanzada, son: disnea, dolor y depresión.
Tratamiento de la disnea
Si un enfermo, a pesar de la compensación de la volemia y presión arterial y un control satisfactorio de la frecuencia cardíaca, sigue experimentando disnea tras realizar ejercicio de poca intensidad o en reposo, debe recibir tratamiento sintomático (paliativo) adicional. Dicho tratamiento incluye tanto métodos no farmacológicos (fisioterapia, terapia de la conducta, ayuda en la movilización, apoyo psicológico), como farmacológicos. Uno de los métodos reconocidos para el tratamiento farmacológico sintomático de la disnea, independientemente de la enfermedad que la origine, es el uso de opioides, especialmente la morfina, aunque los datos provenientes de los estudios con grupo de control enfocados en la evaluación de su efectividad y seguridad en pacientes con IC son escasos y ambiguos. Es importante subrayar que en la terapia de la disnea se utiliza morfina a dosis más bajas que las recomendadas para el tratamiento del dolor (la dosis inicial de 10 mg/d, y la máxima de 30 mg/d), los intervalos entre las siguientes dosis son más largos (normalmente 6 h para los preparados de liberación inmediata), y el incremento de la dosis es más lento (máximo una vez a la semana). Se recomienda tener un cuidado especial a la hora de comenzar e intensificar el tratamiento en pacientes debilitados, de bajo peso corporal, en mal estado general y con insuficiencia renal concomitante. Esta última, si es avanzada, es decir, con filtración glomerular (IFG) <30 ml/min, exige una especial prudencia en el uso de la morfina, debido al riesgo de acumulación de metabolitos tóxicos de este fármaco. Además, el incremento de intervalos entre las dosis y/o reducción de la dosis diaria no siempre es suficiente para evitar dicha acumulación. Se recomienda usar en estos enfermos un opioide de un perfil farmacológico más seguro, aunque no existen datos que puedan recomendar un fármaco específico. En los ensayos clínicos se examinó la eficacia de la dihidrocodeína, la oxicodona, la hidromorfona y el fentanilo en el tratamiento de la disnea, pero los pacientes con IC constituían generalmente un porcentaje insignificante de las personas examinadas. Además, entre los opioides mencionados, solo el fentanilo tiene evidenciado, además de la hidromorfona, un perfil metabólico mejor que la morfina en insuficiencia renal.
Tratamiento del dolor
En cuanto al tratamiento del dolor, bastante frecuente en enfermos con IC, el abanico de los fármacos seguros también es limitado, por lo que se debe subrayar el papel de los métodos no farmacológicos y tópicos. Entre los analgésicos no opiáceos utilizados en enfermos con IC, el paracetamol y el metamizol parecen ser los más seguros. Los antinflamatorios no esteroideos, también selectivos, están contraindicados en pacientes con IC, puesto que a menudo agudizan los síntomas de la IC y aumentan el riesgo de hospitalización relacionada con dicha agudización. Por esta razón, para el tratamiento del dolor en pacientes con IC debe considerarse el uso de analgésicos opioides. Sin embargo, cabe recordar todas las limitaciones mencionadas respecto a su uso en pacientes con disfunción renal. Se puede sugerir en el tratamiento del dolor en estos pacientes el uso preferencial de metadona, buprenorfina o fentanilo (pero, sobre todo en caso de metadona, es necesaria una adecuada modificación de la dosis). No obstante, la eficacia de estos fármacos en el tratamiento de dolor crónico es sorprendentemente baja. Se subraya cada vez más el riesgo de adicción, tan subestimado en los últimos años. Debido a todas las limitaciones mencionadas, es necesario tener prudencia a la hora de utilizar opioides, aunque no se justifica de ninguna manera privar de una analgesia adecuada a los enfermos que sufran dolor.
Tratamiento de la depresión
La depresión es una enfermedad concomitante común, que no solo disminuye significativamente la calidad de vida, sino también aumenta el riesgo de acontecimientos adversos relacionados con el sistema cardiovascular, e incluso suicidios. Por esta razón, debe buscarse activamente en enfermos con IC y, en caso de indicaciones, tratarla de manera adecuada. Es necesario emplear métodos no farmacológicos de tratamiento: psicoterapia o terapia conductual. Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina o de serotonina y noradrenalina parecen bastante seguros y han sido utilizados con éxito en estudios realizados en enfermos con IC y depresión concomitante.
Dilemas éticos
Los dilemas éticos relacionados con el cuidado de pacientes con IC avanzada son muy frecuentes. Resultan de la creciente posibilidad de implementación de métodos terapéuticos invasivos cada vez más avanzados. Estos métodos muchas veces suponen una gran carga para el paciente y puede que los beneficios de su uso no respondan a los objetivos individuales de tratamiento. Esto ocurre sobre todo en personas de edad avanzada con estado de fragilidad, IC terminal o agotadas por el curso de la enfermedad hasta la fecha. A menudo, para disipar las dudas y llegar a un acuerdo sobre la extensión de tratamiento, es necesario intentar determinar el beneficio real para el paciente (se debe tomar en cuenta su perspectiva personal), su calidad de vida en general y entender cómo esta puede cambiar tras una intervención concreta, su suspensión o la reducción de la intensidad. Además se debe considerar la carga que el tratamiento contemplado puede suponer para el enfermo y la probabilidad de éxito del mismo. El proceso de planificación anticipada les permite a los enfermos analizar sus metas personales y los valores importantes para ellos y puede ser de gran ayuda para el equipo médico a la hora de tomar decisiones relacionadas con el cuidado del enfermo. No se debe tardar mucho en responder las preguntas mencionadas, con el fin de evitar que sea demasiado tarde para una participación activa del enfermo en la planificación de las intervenciones. Esto se refiere sobre todo a las decisiones relacionadas con cuidados terminales, que deben tomarse antes de que el paciente entre en la etapa final de su vida. Sin embargo, una conversación relacionada con este tema supone un reto para el equipo cardiológico que supervisa al paciente, ya que a menudo su objetivo principal es implementar el tratamiento máximo y continuarlo hasta la muerte del paciente. Por esta razón, se aconseja que el equipo cardiológico sea reforzado por un médico con experiencia en CP.
Período de muerte inminente
Un elemento importante de los cuidados holísticos, también de personas con IC, además del tratamiento óptimo de los síntomas, debe ser la consideración de sus necesidades espirituales. Los cuidados espirituales abarcan la esfera de la búsqueda existencial (incluido el sentido de la vida, sufrimiento y esperanza), los valores por los que se rige el enfermo (incluidas las relaciones con los demás, con uno mismo y con el mundo) y, para los que la consideran importante, la esfera religiosa. La sensibilización de los médicos respecto a esta esfera de necesidades del paciente se traduce en una mejor calidad y eficacia de los cuidados médicos y es muy importante tanto para las personas creyentes como ateas. El período de muerte inminente exige un examen particularmente profundo de las dolencias y el dolor, además de la necesidad de implementar un tratamiento adecuado. Las necesidades del paciente en este período cambian de forma dinámica, por lo que es necesario hacer la evaluación con una frecuencia apropiada, durante la agonía, incluso cada pocas horas. La monitorización de los signos vitales y la toma de muestras de laboratorio deben limitarse al mínimo necesario para evaluar y tratar las dolencias. También es necesario verificar el tratamiento cardiológico existente y suspender los medicamentos que no reporten beneficios tangibles. Sin embargo, hay que evitar la suspensión automática de todos los medicamentos cardiológicos utilizados, puesto que pueden ser esenciales para controlar las dolencias o para evitar que se produzcan (p. ej. una suspensión precipitada de ß-bloqueante puede causar una taquicardia perceptible, disnea o molestias por angina). Se debe realizar la modificación del funcionamiento de dispositivos electrónicos cardíacos implantables (CIED) a su debido tiempo, tras comentar con el enfermo con la suficiente antelación todas las posibilidades y dentro de los límites aceptados por el paciente. Lo mejor sería empezar a hablar sobre el tema antes de la implantación y continuar en el marco del proceso de planificación anticipada de tratamiento. Es de especial importancia desactivar el algoritmo de terapias de alta energía (en desfibriladores automáticos implantables [DAI] y dispositivos de resincronización cardíaca [CRT] con terapia de desfibrilación [CRT-D]) para evitar terapias inútiles o descargas inadecuadas, muy frecuentes en la agonía (que están causadas por taquicardia sinusal y no ventricular). Si por alguna razón (desgraciadamente, todavía ocurre con demasiada frecuencia) no se han desactivado electrónicamente las terapias de alta energía, es posible bloquear ad hoc la estimulación antitaquiarritmia al colocar un imán especial sobre la piel directamente encima del dispositivo. La estimulación antibradicardia en estimuladores estándar y estimulación de resincronización en CRT no solo no alargan la agonía, sino que, por el contrario, previenen las dolencias, también durante la agonía. Por esta razón, salvo raras excepciones, no hay razón para considerar su desactivación con el fin de mejorar la calidad de la agonía o evitar el sufrimiento durante este período.
Conclusiones
En la mencionada opinión de la EAPC se indica con frecuencia la falta de ensayos aleatorizados, relativos al uso de CP en pacientes con IC. Este problema concierne a todos los aspectos del procedimiento, desde la elección del momento idóneo para comenzar CP y el uso de medicamentos para la disnea y fármacos analgésicos, reglas de comunicación con el paciente y su familia y los métodos para satisfacer las necesidades espirituales. De esta manera, es necesario realizar estudios clínicos apropiados, pero antes de que conozcamos los resultados es posible, o incluso necesario, cuidar la calidad de vida de las personas con insuficiencia cardíaca introduciendo las reglas de procedimiento presentadas en el artículo comentado, desde el diagnóstico hasta la agonía.
A recordar
Los cuidados paliativos (CP) son cuidados activos y totales de pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo (en la definición actual de la EAPC se omitió el riesgo de muerte o mal pronóstico como criterio de selección para dichos cuidados).
Para implementar unos CP modernos de manera correcta, es esencial:
1) determinar el momento idóneo para comenzar los CP y definir el plan de cuidados
2) evaluar y tratar las afecciones más frecuentes de los pacientes con IC (especialmente la disnea, el dolor y la depresión)
3) analizar y, en cuanto sea posible, resolver las controversias éticas
4) proporcionar asistencia espiritual
5) cuidar a los pacientes terminales, teniendo en cuenta una terapia activa de las dolencias y alivio del sufrimiento a través de un tratamiento paliativo y tratamiento cardiológico óptimo adaptados a las circunstancias (suspensión de medicamentos innecesarios, modificación de las dosis de los fármacos que se seguirán utilizando y modificación de la actividad de los dispositivos electrónicos implantados).
La herramienta de evaluación de las necesidades en enfermedades progresivas, recomendada para los pacientes con IC (NAT:PD-HF) incluye la evaluación de las necesidades del paciente, el análisis de las necesidades de los allegados y su capacidad de cuidar al enfermo y la pregunta sobre quién es necesario para brindar los cuidados óptimos. Puede ser el equipo que cuidaba al enfermo hasta entonces, un médico de otra especialidad o equipo multidisciplinar de CP.
La seguridad de que la enfermedad principal está siendo tratada de manera óptima es esencial para aliviar las afecciones, también en CP.
El uso de opioides, especialmente morfina, es un método reconocido de tratamiento farmacológico sintomático de la disnea (con dosis diarias menores que en el tratamiento del dolor: la dosis inicial oral de 10 mg, máx. 30 mg; los intervalos entre las siguientes dosis son más largos: normalmente 6 h para los preparados de liberación inmediata; el incremento de la dosis es más lento: máximo una vez a la semana). Se recomienda tener cuidado a la hora de comenzar e intensificar el tratamiento, especialmente en pacientes debilitados, de bajo peso corporal, en mal estado general y con insuficiencia renal coexistente. En estos últimos se recomienda el uso de un fármaco opioide con un perfil farmacológico más seguro. En caso del tratamiento descrito, se espera una mejoría de los síntomas en al menos la mitad de los enfermos. Si no se observa ninguna mejoría al usar la dosis de 30 mg/24 h VO, hay que suspender paulatinamente el medicamento.
El paracetamol y el metamizol parecen ser los fármacos más seguros en el tratamiento del dolor, bastante frecuente en enfermos con IC. Los antinflamatorios no esteroideos están contraindicados en pacientes con IC.
Se debe buscar activamente la depresión en enfermos con IC y, en caso de indicaciones, tratarla de manera adecuada (métodos no farmacológicos: psicoterapia, terapia de la conducta; métodos farmacológicos: inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina o de serotonina y noradrenalina).
Es necesario ayudar a los enfermos a analizar qué es importante para ellos y cuáles son los valores por los que se rigen a la hora de tomar decisiones médicas. Gracias a esto, será más fácil para el paciente elegir entre las intervenciones disponibles aquellas que corresponden con sus metas personales, y aquellas que no lo hacen. Es la obligación del médico proporcionar una información precisa sobre los posibles cambios en la calidad de vida tras una intervención concreta, tras su suspensión o la reducción de su intensidad. Además se debe considerar la carga que el tratamiento contemplado puede suponer para el enfermo y la probabilidad de éxito del mismo, lo que frecuentemente permite llegar a un acuerdo sobre la extensión de tratamiento. Se debe establecer la comunicación sobre este tema en la etapa temprana de la enfermedad e ir ampliándola dependiendo de la disposición del paciente para participar en ella y del progreso de la enfermedad. La ayuda de un médico con experiencia en CP para llevar a cabo dicha comunicación, especialmente en situaciones más difíciles, puede ser de gran utilidad para un equipo cardiológico.
El período de muerte inminente exige un examen particularmente profundo y frecuente (durante la agonía, incluso cada pocas horas) de las dolencias y el dolor, además de la necesidad de implementar un tratamiento adecuado. Todas las modificaciones de cuidados y tratamiento (incluida la adaptación de la actividad de dispositivos electrónicos cardíacos implantables) tienen que hablarse con el enfermo, preferiblemente con gran antelación, y realizarse en su debido tiempo dentro de los límites aceptados por el paciente, mientras que la monitorización de los signos vitales y la toma de muestras de laboratorio deben limitarse al mínimo necesario para evaluar y tratar las dolencias. Es necesario verificar con cuidado el tratamiento cardiológico existente y suspender los medicamentos que no reporten beneficios tangibles (pero no se deben suspender automáticamente todos los medicamentos utilizados). Se deben modificar los ajustes de los dispositivos electrónicos cardíacos implantables. Sobre todo, es de especial importancia desactivar el algoritmo de terapias de alta energía (en DAI y CRT-D), y si esto no se ha realizado, es posible bloquear ad hoc la estimulación antitaquiarritmia al colocar un imán especial sobre la piel directamente encima del dispositivo. La estimulación antibradicardia en estimuladores estándar y estimulación de resincronización en CRT no solo no alargan la agonía, sino por el contrario previenen las dolencias, por lo que también deben mantenerse durante ese período.