Lupus eritematoso sistémico - página 2

¿Cómo actuar ante los síntomas de lupus eritematoso sistémico?

Ante la presencia de los síntomas de la enfermedad es necesario acudir al médico. Los pacientes con lupus deben estar bajo el cuidado especializado de un reumatólogo o un inmunólogo. A veces es necesaria la colaboración con otros especialistas, p. ej. un nefrólogo, dermatólogo o neurólogo. El diagnóstico y el tratamiento rápidos de la enfermedad mejoran la calidad de vida y reducen el riesgo de complicaciones graves.

Si ya tiene diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, póngase en contacto con su médico lo antes posible en caso de:

• empeoramiento o presentación de nuevos síntomas: pueden deberse a una exacerbación de la enfermedad, lo que requiere un tratamiento más intenso
• cualquier síntoma de infección, como fiebre, tos, dolor de garganta, ardor durante la micción, debilidad, malestar; el lupus y los fármacos utilizados en su tratamiento empeoran la capacidad del organismo para luchar contra los patógenos, por lo que en caso de una infección es necesario emplear un tratamiento rápido y eficaz
• tos, disnea, dolor torácico, tolerancia al ejercicio reducida: requieren un proceso diagnóstico rápido, dirigido hacia las enfermedades pulmonares y cardíacas
• cualquier síntoma neurológico (p. ej. trastornos de la sensibilidad, debilidad o paresia de miembros, cefalea intensa, alteraciones de la visión) puede deberse a un accidente cerebrovascular u otra enfermedad neurológica
• dolor abdominal, heces oscuras (o heces con sangre), vómitos, coloración amarilla de la piel: requieren un diagnóstico urgente dirigido hacia enfermedades abdominales.

¿Cómo se establece el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico?

Puesto que el lupus eritematoso sistémico suele tener un inicio insidioso, el proceso diagnóstico puede ser difícil. A menudo el diagnóstico preliminar es la "enfermedad indiferenciada del tejido conectivo". Después, a medida que aparecen nuevos síntomas, se diagnostica lupus u otra enfermedad.

En el proceso diagnóstico del lupus son útiles las siguientes exploraciones:

• Anticuerpos antinucleares (AAN): es la prueba básica dirigida hacia las enfermedades sistémicas del tejido conectivo. En primer lugar, se realiza la prueba AAN1, es decir, la prueba de tamizaje que determina la presencia de anticuerpos y el tipo de patrón (p. ej. homogéneo, moteado, periférico). Si la AAN1 da resultado positivo, se procede con siguientes pruebas (AAN2 y AAN3) para determinar el tipo y el título exactos de los anticuerpos. Conviene subrayar que el resultado "positivo débil" de la prueba AAN también puede presentarse en personas sanas y en sí no determina la presencia de la enfermedad. En el lupus eritematoso sistémico, los anticuerpos antinucleares están presentes en más del 90 % de las personas y algunos tipos (anti-dsDNA y anti-Sm) son muy específicos para la enfermedad. El resultado negativo de la prueba AAN, sobre todo si se repite después de cierto tiempo, a menudo es suficiente para descartar la enfermedad. El lupus sin anticuerpos antinucleares se presenta en muy pocos pacientes y suele cursar con lesiones cutáneas del LECS o LES (véase más arriba), serositis, hipersensibilidad a la luz solar y síndrome de Raynaud. A veces, pasado algún tiempo aparecen los anticuerpos anti-Ro.
• Anticuerpos antifosfolipídicos: incluyen los anticuerpos anticardiolipinas y anti-ß2 glicoproteína I, y el anticoagulante lúpico. Se presentan en un 30-40 % de los pacientes con lupus. Están relacionados con aumento del riesgo de complicaciones tromboembólicas y obstétricas. Su determinación es especialmente importante en mujeres que planifican el embarazo, antes de utilizar estrógenos (p. ej. en la terapia de sustitución hormonal o anticonceptivos) y antes de someterse a cirugía.
• Pruebas de sífilis: a menudo dan resultados positivos en caso de lupus, a pesar de la ausencia de sífilis.
• Marcadores inflamatorios: p. ej. VHS, proteína C-reactiva, proteinograma, factores del complemento (C3c y C4).
• Hemograma.
• Parámetros de coagulación.
• Evaluación de la función renal: creatinina, TFG, examen general de orina. Si dan resultados anormales, se realizan otras exploraciones, p. ej. evaluación de la excreción urinaria de proteínas y biopsia renal.
• Evaluación de la función hepática: p. ej. AST, ALT.
• Test de banda lúpica: es un examen microscópico de una muestra de piel, que resulta útil sobre todo cuando el cuadro de la enfermedad no es concluyente. El patrón específico de inmunofluorescencia demuestra la presencia de autoanticuerpos a nivel de la unión dermoepidérmica.
• Capilaroscopia: se realiza ante la presencia del fenómeno de Raynaud. Consiste en un examen microscópico de los lechos ungueales. La presencia de alteraciones capilares puede reflejar la presencia de una enfermedad sistémica del tejido conectivo.

El médico también puede indicar otras pruebas para descartar enfermedades de curso semejante al lupus, p. ej. pruebas reumáticas, virológicas o pruebas de imagen de articulaciones afectadas (radiografía, resonancia magnética, ecografía).

¿Cuáles son los métodos de tratamiento de lupus eritematoso sistémico?

El objetivo del tratamiento del lupus eritematoso sistémico es conseguir la remisión permanente a la brevedad y prevenir el daño orgánico. El tratamiento debe ser individualizado: un enfermo con mialgias y artralgias como sus manifestaciones principales requiere otro manejo que un enfermo con afectación de los riñones o del sistema nervioso.

Principios generales en todos los enfermos:

• Protección solar: evitar la exposición solar en las horas de la máxima radiación (sobre todo durante el verano, entre las 11 y las 15 horas); llevar ropa adecuada, cubrirse la cabeza y ponerse gafas de sol; aplicarse cremas y bálsamos labiales con filtro UV (SPF >30); planificar vacaciones en lugares sin exposición a una alta radiación solar.
• Evitación del estrés, descanso.
• Actividad física moderada realizada con regularidad.
• Prevención de la ateroesclerosis mediante una dieta saludable, mantenimiento de un adecuado peso corporal, abandono del hábito tabáquico, etc.
• Profilaxis de la osteoporosis.
• Prevención de infecciones mediante el seguimiento de las normas de higiene y la vacunación preventiva (p. ej., contra la gripe y el neumococo). La vacunación debe realizarse en un período de baja actividad de la enfermedad. El uso de las vacunas vivas atenuadas está contraindicado, sobre todo en personas sometidas a tratamiento crónico con inmunosupresores (que disminuyen la inmunidad).
• Planificación del embarazo: las mujeres que planifican quedarse embarazas deben comentar estos planes con su médico, para interrumpir con suficiente antelación algunos fármacos que pueden dañar al feto, así como para realizar exploraciones que determinan la seguridad del embarazo (tales como la evaluación de la función renal y la presencia de anticuerpos antifosfolipídicos). La concepción debe tener lugar en un período de remisión de la enfermedad (preferiblemente, de al menos seis menes). Si la paciente no planifica el embarazo, se recomienda el uso de anticonceptivos.
• Apoyo psicológico: el diagnóstico del lupus eritematoso a menudo se relaciona con un estrés enorme y ansiedad respecto al futuro. Es una reacción normal de la mayoría de las personas con una enfermedad crónica. Por lo tanto, es importante recibir ayuda y apoyo de seres cercanos y, en caso de necesidad, acudir a una asesoría psicológica especializada. Algunos métodos (p. ej. biorretroalimentación y terapia de la conducta) resultan ser muy eficaces en el control de los síntomas de la enfermedad y aumentan la autoestima. No dude en hablar sobre sus dudas con el médico.

El tratamiento posterior se individualiza en cada paciente, en función de las manifestaciones:

• Lesiones cutáneas: aparte de evitar la exposición solar, se utilizan ungüentos o cremas tópicos con glucocorticoides (el tipo de ungüento se elige en función de la zona de aplicación) o tacrólimus. En algunos casos es necesario utilizar inmunosupresores sistémicos (normalmente por vía oral).
• Dolor muscular y articular, síntomas generales: a menudo es suficiente utilizar antinflamatorios no esteroideos; con síntomas agravados se utilizan glucocorticoides, antimaláricos o metotrexato.
• Afectación de órganos internos (p. ej. riñones, sistema nervioso, pulmones): requiere un tratamiento inmunosupresor intenso y una erradicación activa de otras afecciones que pueden acompañar a la exacerbación de la enfermedad (p. ej. infecciones). En caso de nefritis lúpica, la biopsia renal condicionará la actuación a seguir. Su papel es crucial, ya que permite diferenciar entre una inflamación activa y cambios irreversibles, en los cuales los inmunosupresores no son eficaces. Ante un riesgo de desarrollar insuficiencia renal se utilizan fármacos inmunosupresores a dosis altas para reducir rápidamente la actividad de la enfermedad. Un buen control de la presión arterial, la disminución del consumo de proteínas hasta 0,8-1,0 g/kg/d y el abandono del hábito tabáquico constituyen elementos muy importantes del tratamiento. Una lesión renal irreversible con insuficiencia renal terminal requiere realizar diálisis y considerar un trasplante renal.
• Nuevas terapias: se están llevando a cabo investigaciones intensas con el fin de encontrar nuevos fármacos eficaces. Últimamente se ha demostrado la eficacia, entre otros, del micofenolato de mofetilo en el tratamiento de la nefritis lúpica, así como del belimumab (que pertenece a los denominados fármacos biológicos), que puede resultar beneficioso sobre todo en pacientes con lupus moderadamente grave. Más sustancias están en la fase de ensayos clínicos.
• Prevención de enfermedades cardiovasculares: es crucial el mantenimiento de una baja actividad de la enfermedad. En función de las indicaciones, se utilizan, p. ej., fármacos reductores del colesterol (estatinas), hipotensores, antidiabéticos, aspirina, ácidos grasos omega-3.
• En enfermos con síndrome antifosfolipídico se utilizan fármacos anticoagulantes.
• Prevención de la osteoporosis: aporte suficiente de calcio y de vitamina D. En pacientes tratados con glucocorticoides es necesario emplear fármacos contra la osteoporosis, que reducen el riesgo de fracturas óseas.

¿Es posible la curación completa del lupus eritematoso sistémico?

La curación completa del lupus eritematoso sistémico actualmente no es posible. Pueden ocurrir casos de remisión espontánea, pero son muy poco frecuentes. La enfermedad tiene un curso variable y afecta a la calidad de vida. En las formas de gravedad leve y moderada, el paciente puede regresar a la actividad normal, siempre y cuando cumpla con ciertas recomendaciones generales. Suele ser necesario el uso crónico de fármacos que controlan los síntomas de la enfermedad y previenen su agravamiento.

En caso de exacerbaciones graves, es necesaria la hospitalización. En las últimas décadas, la eficacia del tratamiento del lupus ha mejorado significativamente: p. ej., la remisión puede obtenerse en 2/3 de los pacientes con nefritis lúpica.

Actualmente, un 90 % de los enfermos sobrevive 10 años, mientras que en los años 50 del siglo XX, menos de la mitad sobrevivía 5 años. Desgraciadamente, a pesar de ello, hoy en día la mortalidad entre los enfermos con lupus eritematoso sistémico sigue siendo tres veces mayor que en personas sanas. En los dos primeros años, la mortalidad se relaciona sobre todo con una alta actividad de la enfermedad y posteriormente resulta de las complicaciones de una enfermedad inflamatoria crónica y del tratamiento inmunosupresor. Por lo tanto, son muy importantes la detección y el tratamiento precoces de infecciones, ateroesclerosis y neoplasias.

¿Qué hacer después de finalizar el tratamiento del lupus eritematoso sistémico?

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica que requiere un control permanente del reumatólogo. Tanto al inicio de la enfermedad como en los períodos de exacerbaciones, son necesarias frecuentes visitas médicas con el fin de ajustar las dosis adecuadas de fármacos y alcanzar la remisión. Durante el período estable, las visitas pueden realizarse con menor frecuencia (por lo general cada 6-12 meses). En la evaluación de la actividad y la progresión de la enfermedad se utilizan varias escalas (p. ej. SLEDAI, ECLAM, BILAG, SLICC). Las pruebas de laboratorio se realizan con el fin de evaluar la actividad inflamatoria y el funcionamiento de los órganos internos. Algunos de los fármacos utilizados requieren un control adicional (p. ej. revisión oftalmológica en caso de utilizar fármacos antimaláricos).

También está indicado un control ginecológico regular. Otras exploraciones, como la ecografía abdominal, radiografía de tórax o la mamografía, se realizan de manera periódica. Debido al desarrollo acelerado de la ateroesclerosis, es necesaria la evaluación del riesgo cardiovascular, p. ej., un control regular de la presión arterial, pruebas dirigidas hacia el diagnóstico de diabetes mellitus y de alteraciones lipídicas (al menos una vez al año). Es necesario también un tratamiento precoz de la osteoporosis, para disminuir el riesgo de fracturas óseas.

¿Cómo se puede evitar el lupus eritematoso sistémico?

Actualmente no se conoce un método para prevenir el lupus eritematoso sistémico. Parece beneficioso evitar una exposición excesiva a la luz solar y seguir los principios generales del estilo de vida saludable. En la medida de lo posible, deben evitarse los medicamentos que pueden causar lupus inducido por fármacos.